Ondanks zware handicap, nooit genoeg zorgbudget: Joke Mariman (43) kiest voor levenseinde met hulp van artsen

Joke Mariman had een degeneratieve bindweefselziekte: haar spieren zouden allemaal op korte tijd uitvallen. Zelfstandig leven werd voor haar onmogelijk, waardoor ze heel wat budget nodig had voor haar levensnoodzakelijke zorg.  

Het budget van 35.000 euro per jaar dat Mariman kreeg van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) was altijd onvoldoende. Daarom vroeg ze een extra budget aan, dat haar werd toegekend, maar dat ze nooit te zien kreeg. Ze moest vijf tot tien jaar geduld uitoefenen. Tijd die ze niet had.  

Een andere optie om toch extra zorgbudget te krijgen, was via een noodprocedure. Jarenlang kwam ze daarvoor niet in aanmerking, tot Vlaams minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) zes maanden geleden minder strenge eisen stelde voor die toekenning.

Maar ook dat budget kwam te laat. Mariman moest wachten, maar werd enkele weken geleden met een zware pancreasontsteking in het ziekenhuis opgenomen. Opnieuw naar huis terugkeren werd onmogelijk, want de zorg werd onbetaalbaar. De slag te veel voor Mariman.

Daarom vroeg ze aan de artsen om de zorg stop te zetten, waardoor ze vorige week is overleden. "Daar stond ze zelf achter, gewoon omdat ze geen budget had", zegt de persoonlijke assistente van Joke bij "Terzake".  

Volgens haar omgeving had Mariman langer volgehouden als ze het juiste zorgbudget had gekregen. "Haar financiële en medische situatie voelde zo uitzichtloos, dat heeft haar beslissing makkelijker gemaakt," zegt haar persoonlijke assistente.  

De noodprocedure was Mariman nochtans op het lijf geschreven. "Maar theorie en praktijk liggen ver uit elkaar. Het Agentschap heeft duidelijk niet de middelen om een zorgbudget aan iedereen toe te kennen", zegt Dave Ceule van Onafhankelijk Leven, die Mariman goed kende.  

Dat kan alleen maar veranderen als de kwaliteit van leven van mensen met een handicap aandacht krijgt in de begroting, volgens Ceule. "De geschatte kostprijs van operaties wordt opgenomen in de begroting. Dat kan bij de zorgbudgetten toch ook? Anders blijven de wachtlijsten oplopen en dan krijg je situaties zoals die van Mariman."

Crevits is ook aangedaan door het overlijden van Joke, en wil de vernieuwde noodprocedure blijven evalueren. "We moeten kijken wat er verbeterd kan worden, zeker bij vragen waar een complexe medische nood meespeelt. Het is voor mij ook belangrijk dat we mensen met een snel degeneratieve aandoening en mensen met een korte levensverwachting zo snel mogelijk budget toekennen."

Zal de dood van Mariman de politieke wereld genoeg wakker schudden? "Ik ga verder strijden voor haar, zoals zij ook bleef strijden voor anderen", zegt Ann De Martelaer, Vlaams Parlementslid voor Groen en vriendin van Mariman. "We leven in een samenleving waar steeds meer groepen problemen ondervinden en de regering mag die mensen niet in de steek laten."

Ze heeft een duidelijk precedent gesteld, vinden zowel De Martelaer als Ceule. "Ik hoop dat er andere mensen komen die de rol van Joke overnemen. Alleen zo is er verandering mogelijk. We mogen niemand in de kou laten staan, iedereen heeft recht op een kwaliteitsvol leven."