Algemeen - 7 juli 2022 om 11:03 - 1 reactie

STAN interview: Veronique Denhaerinck, algemene coördinator

Maak kennis met deze enthousiaste ervaringsdeskundige, die vast van plan is om de stem van mensen met een verstandelijke handicap harder te doen klinken en STAN en GiPSo relevanter te maken bij een grotere groep mensen.

‘Ik weet waarover ik praat als het over de belangen van mensen met een verstandelijke beperking gaat’

STAN: Hoe ben je bij STAN/GiPSo terecht gekomen?

Véronique: 'Mijn zoon Max-Milan heeft het Prader Willi Syndroom (PWS). Als een ware held vecht hij elke dag om er het beste van te maken. Hij is ook zoveel meer dan zijn syndroom: een lief, fashionable mannetje die houdt van reizen en ‘beeldknap’ is. Dat woord bestaat niet, maar zo noemen ze dat op zijn school. Iedereen is uniek en heeft eigen talenten zoals ‘zorgknap’, ‘sportknap’, etc.

Ondanks alle inspanningen van de internationale PWS-community zal hij nooit zelfstandig kunnen leven. In tegenstelling tot andere landen, is er in Vlaanderen nog geen PWS-huis. Omdat ik niet het type ben dat bij de pakken blijft zitten, heb ik jaren geleden al besloten om mijn schouders te zetten onder een PWS-huis in Vlaanderen. Op dat pad kwam ik bij GiPSo terecht, and the rest is history.'

ourfamily@XMAS

 Foto: Veronique met 'PWS-hero' Max-Milan (11) en de pluizenbolletjes Marie en Margo

Wat heeft je over de streep getrokken om coördinator van STAN en GiPSo te worden?

'Het verhaal van het keitje in het water: het keitje belandt op 1 plaats in het water, maar heeft een impact op het hele wateroppervlak. Ik kan niet goed tegen onrecht en kan ook niet toekijken zonder proberen te helpen: al te vaak zie ik nog hoe mensen met een verstandelijke beperking in een hoekje worden gedrumd. Voor mij is STAN een manier om een verschil te maken voor zoveel mogelijk mensen, iedere dag opnieuw, ook al is het resultaat niet meteen zichtbaar.'

 

Eén grote, hechte familie

'Ik weet waarover ik praat als het over de belangen van mensen met een verstandelijke beperking gaat, omdat ik er iedere dag mee leef. Er zijn 1001 dingen die een buitenstaander niet opmerkt, maar waar wij ons zorgen over maken.

Ik ben ervan overtuigd dat we samen sterker staan door van elkaar te leren. Iedereen heeft wel eens een luisterend oor nodig en de steun van een lotgenoot kan op moeilijke momenten heel veel betekenen.

Net omdat ik weet hoe frustrerend het soms kan zijn, naast alle mooie momenten natuurlijk, is het voor mij makkelijker om die problematiek over te brengen aan andere instanties.

Ik hoop dan ook dat ik niet alleen mijn verhaal kan vertellen, maar ook van jullie ervaringen mag leren. Zodat de buitenwereld de leefwereld van onze mensen beter kan begrijpen.'

Welke accenten wil je leggen en wat zijn – op korte termijn – de dingen die je graag zou willen realiseren?

'De coronaperiode was voor ieder van ons zwaar. Je hoefde niet zelf getroffen te zijn door de ziekte om de gevolgen van de pandemie hevig te voelen. Gelukkig ligt het ergste achter ons en is er terug ruimte om te herleven.

Ik zie STAN als een grote familie: het tijd om de banden terug aan te halen. Geen bubbels meer, maar 1 grote, hechte familie die personen met een verstandelijke handicap vooropzet. Ik hoop de lokale groepen zo snel mogelijk te ontmoeten. Ik kijk er naar uit om jullie te leren kennen om te weten waar jullie noden liggen en wat jullie zorgen zijn. Mijn ambitie is om de handen uit de mouwen te steken, te helpen waar mogelijk en het beste resultaat te halen met de middelen die er zijn. Ik ben er ook van overtuigd dat de lokale groepen elkaar kunnen versterken door samen te werken.

‘Het is onze taak is om niet alleen voor onze kinderen te vechten, maar ook voor de kinderen van morgen’

Ikzelf woon in Kortrijk. Momenteel ligt de focus van de werking in deze regio vooral op belangenbehartiging. Dat is uiteraard een heel waardevolle taak binnen onze missie. Maar ik wil opnieuw een echte werking op poten zetten, een pilootproject om verjonging in te zetten. Nagaan hoe we nieuwe vrijwilligers kunnen aantrekken. Welke nood is er bij jongere kinderen? Welke activiteiten slaan aan en welke niet? Hoe kunnen we de mensen begeleiden om makkelijker de weg te vinden naar het kenniscentrum in Brussel?

De makkelijkste manier om hierover te communiceren zijn de sociale media. Life gaan op Facebook of Instagram… er zijn veel mogelijkheden de dag van vandaag.

Er is zòveel kennis binnen STAN. Ook op vlak van belangenbehartiging doet STAN fantastisch werk, naast de talloze activiteiten van de lokale groepen. Dit mag zeker nog meer in de verf gezet worden.'

Heb je er al over nagedacht hoe we STAN, op korte termijn, weer relevant voor een (grotere) groep mensen kunnen maken? 

'Mijn hoop is om het gezicht te worden van STAN om deze boodschap over te brengen. Pers, sociale media, alle kanalen zijn interessant om mensen de meerwaarde van STAN te laten ontdekken. En als we dit samen doen, de afdeling in Brussel en de lokale teams op een uniforme wijze, zal onze boodschap nog veel krachtiger overkomen.

Ik wil STAN ook meer bekend maken bij het grote publiek door meer evenement-gericht te gaan werken. Deelnemen aan bijvoorbeeld een Libelle Winterfair, een Color Run, een Art & Fashion veiling, een galadiner, een golftornooi, etc. Er zijn heel veel mogelijkheden en we zouden er toch 2 per jaar moeten kunnen lanceren. En dit om zowel de overkoepelende kennis en belangenbehartiging te verzekeren, als om de lokale teams van meer mogelijkheden te voorzien. Immers: ‘A positive message is always a strong message’.

Ik wil ook bekijken of we een webshop kunnen starten met goodies gemaakt door mensen met een beperking. Iedereen geeft wel eens een cadeautje. Thuis hebben ze allemaal wel ergens schaaltjes in keramiek staan, een kaarsje, een handdoekje met een leuke boodschap. Waarom dan diezelfde dingen niet aanbieden aan het grote publiek, gemaakt door mensen met een handicap?'

 

Making miracles

 

En wat zijn je ambities op lange termijn?

'De toekomst van onze stanners houdt ons allemaal bezig: waar gaan ze wonen, werken, ondersteund worden, beschermd worden? Hoe omgaan met technologie?

IMG_20220625_191238

Foto: De nieuwe coördinatrice en haar zoontje op het Zomerfeest van STAN Brugge

Voor mij kan STAN bijdragen aan het empoweren van onze mensen door voor hen te vechten op federaal niveau, maar evenzeer in het dagelijkse leven.

Er zijn wachtlijsten. Dat valt niet te ontkennen. Maar op lange termijn is het mijn bedoeling om meer budgetten vrij te krijgen. Als ouders erin slagen met beperkte middelen aangepaste omstandigheden te kunnen creëren, dan is het hoog tijd dat de overheid deze expertise erkent en er een voorbeeld aan neemt om die wachtlijsten te reduceren.

‘Technologie kan een grote hulp zijn voor onze mensen, maar het kan ook een groot gevaar zijn’

Ik wil ook een focus op technologie leggen.Mijn zoon is 11 en ik kan al jaren een video-call met zijn dokter in Amerika inplannen. Een generatie geleden was dit nog ondenkbaar. Hoe kunnen apps het leven van mensen met een beperking verbeteren? Welke uitdagingen kan technologie vergemakkelijken? Hoe kan technologie ondersteuning bieden bij een zelfstandiger leven? Maar diezelfde technologie kan ook een gevaar betekenen, en ook daar moeten we onze mensen tegen beschermen. Bij online betalingsverkeer moeten de verkopers op hun verantwoordelijkheden gewezen worden, desnoods door een wetgeving hieromtrent. Een persoon met een mentale beperking zal in een bakstenen winkel geen 3 000 euro kunnen uitgeven. Maar online gaat dat wel. Dat klopt niet.'

 

Tot slot nog dit: de letters MM lijken wel de rode draad in je leven…

'Inderdaad. Er is natuurlijk Max-Milan, hij is vernoemd naar mijn oma Marie Madeleine. Zij was een hardwerkende, lieve vrouw bij wie iedereen welkom was ongeacht rang of stand, die leefde voor haar kinderen en kleinkinderen.

‘MM’ staat ook voor ‘Making Miracles’: ik geloof heel sterk in de wetenschap en vooruitgang. We kunnen zoveel leren van mensen met een verstandelijke handicap. Dankzij de wetenschap kunnen wij hen beter begrijpen en hen beter ondersteunen zodat ze hun eigen plek in de maatschappij kunnen innemen. Ik geloof dat ze over x aantal jaren nog meer van hun mogelijkheden zullen kunnen benutten en nog een grotere meerwaarde voor de maatschappij kunnen zijn. Het is onze taak iom niet alleen voor onze kinderen te vechten, maar ook voor de kinderen van morgen. '

Nica Broucke

Veronique werd tijdens de lockdown geïnterviewd door de KVW, bekijk het filmpje hier

Wil je Veronique contacteren? Mail dan naar veronique.denhaerinck@trefpuntstan.be

Dit interview verscheen in het zomernummer van het STAN Magazine, het gratis ledenblad van ons trefpunt. Ook lid worden? Dat kan via deze link.

 

 

Reacties

  1. Annelies Van GronsveldAnnelies Van Gronsveld Schreef op 27 juli 2022 om 14:09:53

    Veel succes met je nieuwe functie!

Plaats een reactie

Lees ook

Schrijf je in op onze nieuwsbrief

STAN informeert je snel en helder over verstandelijke handicap, veranderingen in het beleid en activiteiten in Vlaanderen. Wil je graag op de hoogte blijven? Schrijf je dan meteen in voor onze nieuwsbrief.