Deel je verhaal en inspireer anderen

Wij herkennen ons helemaal in de situatie en de bedenkingen van Christine Heymans zoals ze die beschrijft in haar open brief aan minister Beke. 
Wij (68 en 69 jaar) ouders van een 38-jarige zoon met een zware mentale beperking, autisme, epilepsie, die volledige verzorging nodig heeft en 24/24 toezicht. Hij heeft een PVB waarmee hij 5 dagen per week naar het dagcentrum gaat en er af en toe kan logeren voor zover zijn PVB het toelaat. 

Alhoewel we fit en gezond zijn, hebben wij er ons tijdens deze coronamaanden noodgedwongen bij neergelegd dat we behoren tot de risicogroep. Zo hebben we bijvoorbeeld ons op 20 maart geboren eerste kleinkind nog steeds niet kunnen vertroetelen. 

Maar, we worden wel goed genoeg bevonden om plots, ongevraagd, helemaal alleen en voltijds 15 weken lang, tot nu toe, voor onze zoon thuis te moeten zorgen. Vanaf 1 juli kan hij terug naar het dagcentrum. Binnen de beperkende maatregelen moet hij zich alweer volledig aanpassen aan de nieuwe situaties. Heel moeilijk voor iemand met autisme die veel structuur nodig heeft. We verwachten nieuwe gedragsproblemen.

En voor ons is het daarmee nog niet voorbij. In juli en augustus kan hij niet blijven logeren. Terrassen, restaurants, zomerfeestjes, betogingen, met 15 gaan shoppen (!?), gratis op de trein naar zee, … Het zit er voor ons niet in, wij blijven in lockdown en dragen een mondmasker.

Wat gebeurt er ondertussen met zijn PVB? Daar hebben wij het raden naar. Wij hebben al die tijd het werk overgenomen van een heel team, en dit zonder enige ondersteuning. Wij vragen geen witte lakens of applaus, maar wel enige vorm van verduidelijking, aandacht, erkenning, hulp van de beleidsmakers, hulp van iemand die het in de media voor ons opneemt.  

En dat we de regie echt zelf in handen kunnen nemen en zelf beslissen wat er met het rugzakje van onze zoon gebeurt, in zìjn belang. Maar hierbij beseffen we heel goed dat wij bij de ‘gelukkigen’ zijn: onze zoon heeft een rugzakje, zovele anderen niet...

Het doet ons deugd dat we toch ook eens iets van ons kunnen laten horen maar zal het iets uithalen? Wij spartelen zo al 38 jaar lang.

De naam van de ouders is bekend bij STAN.  

Geïnspireerd? Hieronder kun je je eigen verhaal met ons delen. 


De maatregelen in verband met het Corona-virus volgen zich in rap tempo op. Hier geven we een overzicht van de berichten die we via onze nieuwsbrief hebben verspreid.


 

Bij trefpunt Stan delen we ervaringen, klein en groot.

Schrijf je graag?

Heb je behoefte om dingen van je af te schrijven?

Wil je anderen inspireren met jouw ervaring(en)?

Wil je dat je verhaal gepubliceerd wordt op Facebook, onze nieuwsbrief of ons Magazine?

Aarzel niet en laat je verhaal hier na. 

Naam