We leven ondertussen zes maanden met dat virusje. Zes maanden van stress, omgaan met angst, leven in bubbels. We hebben al heel wat beleefd deze zes maanden. We waren flexibel, kloegen niet teveel en beten door. Zo ook personen met een verstandelijke handicap, alhoewel vaak dingen over hun hoofd werden beslist. Dat zijn ze gewend, maar deze keer was dat toch doorbijten. De voorzieningen gingen op slot, hulpverlening werd stopgezet. Daarna gingen ze mondjesmaat terug open en startte hulp terug op.

Begin september kijken we met z’n allen vooruit… wat bieden de komende zes maanden ons? Hoeveel benzine zit er nog in onze tank? Hoe gaan we dit georganiseerd krijgen? We zoeken met z’n allen naar een balans. Zes maanden geleden was de vraag nog “Hoe hou ik het vol?”, nu zoeken we een balans tussen “Hoe vermijd ik het virus?” en “Hoe kan ik me hier goed bij blijven voelen?” Ook vragen als “Hoe laat ik me niet teveel door angst beïnvloeden?” of “Hoe ga ik om met maatregelen vanuit de overheid?” spoken door ons hoofd. Zo ook personen met een verstandelijke handicap. Ik val in herhaling: Vaak worden dingen over hun hoofd beslist. Dat zijn ze gewend, maar deze keer is dat toch doorbijten.

En dan komen mensen hun verhaal doen bij ons:
Omwille van ongeveer 10 gevallen van corona in een bepaalde gemeente, werd de speelpleinwerking van een MPI (medisch-pedagogisch instituut) in die gemeente gesloten. Heel wat ouders van de ene dag op de andere wanhopig op zoek naar opvang. Oók ouders van jonge kleuters. Terwijl 'gewone' kinderen alles nog mochten en kampen, opvang en speelplein voor hen geen enkel probleem vormden. En waarom?

Mensen met een handicap die samen verblijven en in groep alles samen beleven, mogen niet vervoerd worden in een auto achteraan met mondkapje, maar wel in het busje van de voorziening. Om een uitstap te kunnen doen, moeten voor iedere persoon individueel mensen voorzien worden. Waarom? Dat vroegen de ouders zich ook af. Ze zochten de informatie zelf op en meldden aan de directie dat het wel mocht. Niet alle ouders zijn echter even mondig of zijn echter bereid om zich niet neer te leggen bij alle beslissingen.
In één voorziening kunnen ouders enkel bij erg dringende gevallen een voet zetten in de persoonlijke studio van hun zoon, en dat enkel via de terrasdeur, want in de voorziening mogen ze niet komen. Doordat de tv stuk is, merkt een ouder dat de tandenborstel dringend moet vernieuwd worden.

In een andere voorziening moet de gewassen en gestreken 3 dagen in quarantaine vooraleer die uitgepakt mag worden.
In nog een andere voorziening worden de cliënten die een weekend naar huis gaan bij terugkomst grondig ‘verhoord’. Als zij zeggen dat ze buiten huis zijn geweest; bijvoorbeeld op restaurant, moeten ze in quarantaine of mogen ze voor een tijdje niet terugkomen naar de voorziening. Het gevolg is dat de cliënten liegen…. En als er toch iemand door de mand valt, worden de ouders berispt.

Om deze en vele andere (nog) niet gedeelde verhalen maken wij ons ongerust.

Een ouder vertelt ons het volgende:
“Alhoewel uiterlijk onze kinderen dit misschien allemaal goed verteren, hebben wij toch gemerkt dat onze zoon uitzonderlijk blij was toen we het vervoersprobleem met de directeur hadden opgelost. Dit toont aan hoe diep het zit om zo beperkt te zijn in alles.”
Ik val in herhaling: Vaak worden dingen over het hoofd van personen met een handicap beslist. Dat zijn ze gewend, maar deze keer is dat toch doorbijten.

Een andere ouder vertelt:
“Niets wijst erop dat onze voorziening een meer genuanceerd beleid zal gaan voeren de komende maanden en vele ouders vragen zich dan ook af wat dit gaat betekenen voor hun werking wanneer de situatie terug verslechterd en deze paniekvoetbal opnieuw start.”

Paniekvoetbal? Is het, voor diegenen die een verantwoordelijkheid dragen over het welzijn van hun bewoners of cliënten, niet altijd mogelijk om het hoofd koel te houden? Het lijkt een breder probleem te zijn deze dagen. In de media verscheen een mededeling vanuit de overheid dat ze onderzoek starten naar waarom woonzorgcentra strengere regels en richtlijnen hanteren. Het lijkt ons interessant om dat voor voorzieningen en alle hulpverlening bij personen met een handicap ook te doen. Een bevraging is echter maar een bevraging.

De vraag is, waar is ons gezond verstand naartoe? Waar is het constructief en open overleg tussen ouders en voorziening?
Is het normaal dat je als voorziening je verantwoordelijkheid niet opneemt en de dialoog niet aangaat? Vergunde zorgaanbieders: kijk in de spiegel. Heb je wel de nodige flexibiliteit aan de dag gelegd om voldoende rekening te houden met je bewoners/cliënten en hun ouders? Heb je gezondheid (teveel) laten primeren op welzijn? Heb je op tijd en genoeg versoepeld?

Een ouder drukt het zo uit:
“We twijfelen zeker niet aan de goede bedoelingen maar door het wat soepeler en met gezond verstand te laten doorgaan en eventueel wat individueler de zaken op te lossen zouden we al veel bereiken zonder ook maar iets gevaarlijker te zijn. Natuurlijk dat vraagt meer inzet en beoordeling wat weer een personeelsprobleem is.”
Het hoofd koel houden. Het lijkt een breder probleem te zijn deze dagen. Maar denken we hierbij voldoende aan de mensen waarvoor we zorg dienen te dragen? Ik val in herhaling: Vaak worden dingen over het hoofd van personen met een handicap beslist. Dat zijn ze gewend, maar deze keer is dat toch doorbijten.

PS: Wat kan je doen als je geen gehoor vindt bij je zorgaanbieder? Dat is vaak lastig. Probeer je ongerustheid te blijven delen. Je kan ook kiezen om naar het collectief overleg van je voorziening te stappen (meer informatie daarover vind je bij FOVIG (de federatie voor collectief overleg in voorzieningen voor personen met handicap, zie www.fovig.be). Blijf je met ernstige twijfels zitten? Je verhaal kwijt kan je bij Trefpunt STAN (www.trefpuntstan.be). Onze bijstandsorganisatie ZOOM kan gebruikers ondersteunen om de dialoog met de voorziening over individuele maatregelen op te nemen en hen helpen om het extra zorgbudget tot 17% boven hun normale PVB te benutten (www.zoomvzw.be).