Voor veel mensen met een verstandelijke handicap en hun directe omgeving is het lastig om de weg te vinden naar de informatie die ze op dat moment nodig hebben. Dit kan gaan om informatie over hulpmiddelen en financiële ondersteuning, maar ook over tips rond ontspanning en vrije tijd. Het aanbod is er zeker maar is zo verspreid en versnipperd dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Er is behoefte aan overzicht en duidelijkheid, een aanspreekpunt om je vragen te stellen en een wegwijzer om je op weg te helpen. Trefpunt Stan lanceert daarom een digitaal informatieplatform op onze website waar informatie makkelijk te vinden is en die gratis toegankelijk is.

In 2017 liet Stan een ´behoeftenonderzoek bij ouders van een kind met een verstandelijke handicap` uitvoeren door onderzoeks- en adviesbureau Indiville. Uit het onderzoek bleek dat ouders van kinderen met een verstandelijke handicap nood hebben aan informatie over een ruime waaier aan onderwerpen, zoals wetgeving en rechten, en financiële tegemoetkomingen van de overheid. De helft van de ouders voelde zich onvoldoende geïnformeerd over de persoonsvolgende financiering. Ouders zoeken ook naar informatie over hoe het met hun kind verder moet als zij er niet meer voor kunnen zorgen.

Door de bomen het bos zien

Stan nam de aanbevelingen van dit onderzoek ter harte. Informatieverstrekking moet een sleuteltaak voor Stan zijn en dit via zoveel mogelijk kanalen, zowel voor eigen leden als potentiele nieuwe leden. Vindbaarheid, actualiteit en vrije toegang van deze informatie staan hierbij voorop. De informatieverstrekking doen we in de eerste plaats via een digitaal informatieplatform op onze website. De meeste mensen zoeken hun informatie immers in de eerste plaats online. Een duidelijke en overzichtelijke website kan hen helpen om door de bomen het bos nog te zien. Iedere levensfase brengt andere vragen met zich mee. De bedoeling is dat iedereen de informatie kan vinden die op dat moment in het leven belangrijk is voor deze persoon. In heldere taal worden alle thema´s besproken onder het luik 'Vind info'.

Stan wierf in augustus 2019 een nieuwe stafmedewerker kenniscentrum aan die zich sindsdien heeft bezig gehouden met het creëren van deze digitaal informatieplatform waarin de levensloop wordt gevolgd van een persoon met een verstandelijke handicap. Informatie werd ingewonnen bij officiële instanties en partnerorganisaties, maar ook bij ervaringsdeskundigen. Stan heeft ervoor gekozen de meeste aandacht te laten uitgaan naar het onderdeel financiering, terwijl bij andere thema´s vaak wordt doorverwezen naar organisaties die daarin gespecialiseerd zijn. Op die manier werken we samen met andere organisaties om een zo volledig mogelijk overzicht te kunnen geven. In de toekomst zorgen we er ook voor dat het platform up-to-date wordt gehouden en gaan op zoek naar partners om deze wegwijzer verder uit te bouwen.

Beter informeren van gezinnen met een kind met een handicap

Het digitaal informatieplatform is een eerste stap naar het beter informeren van gezinnen met een kind met een handicap. We staan echter ook paraat om een luisterend oor te bieden voor al de vragen waar gezinnen met een kind met een handicap mee geconfronteerd worden. Je kan ons bellen of mailen. Stan zal naar je luisteren, een antwoord zoeken of doorverwijzen naar de juiste instantie.

Hier vind je de link naar het digitaal informatieplatform op onze website. Neem zeker een kijkje en laat weten wat je ervan vindt, of je nog dingen mist of dat er iets onduidelijk is. Het aanspreekpunt hiervoor is Lies van Urk, lies.vanurk@trefpuntstan.be of 02 89 733 91. Aarzel niet en neem gerust contact met ons op!

Je hoort deze dagen tal van bezorgdheden met kwetsbare mensen in verband met het coronavirus. Vanuit trefpunt Stan willen we aandacht vragen voor personen met een handicap, hun mantelzorgers en andere zorgverleners.

Mensen met een handicap beleven een moeilijke tijd: Bezoekverbod, dagcentra die sluiten, veranderingen in dagelijkse structuur en zoveel meer. Ouders hebben in veel gevallen een moeilijke beslissing moeten nemen: hun kind naar huis nemen of hun kind drie tot vijf weken in de voorziening laten. We begrijpen waarom de voorziening hen voor deze keuze stelt. Het risico op het binnendringen van het coronavirus in de leefgroepen van voorzieningen moet vermeden worden. De richtlijnen vanuit het VAPH zijn nodig, maar het laat mantelzorgers wel voor een hele moeilijke keuze.

Eens te meer worden ouders van een kind met een handicap ermee geconfronteerd dat zij de primaire zorgfiguren zijn. Je kan zorg delen met zorgverleners en anderen, maar corona confronteert hen met de moeilijke balans die deze gedeelde zorg soms geeft: Vijf weken mijn kind niet zien? Kan mijn kind vijf weken zonder ons als primaire zorgfiguur aan? Of neem ik mijn kind vijf weken in huis, sluit ik ons gezin op, organiseer ik me thuis? Wat is het beste voor mijn kind?

Komt er nog eens bij dat veel van deze mantelzorgers omwille van hun leeftijd zelf tot de risicogroep behoren. Als er met hen iets gebeurt de komende weken, maakt de persoon met een handicap een drama mee. We mogen er niet aan denken.

Impact voor mensen met een handicap is niet te onderschatten.

Leg maar eens uit aan iemand met een verstandelijke handicap dat hij of zij geen bezoek meer mag ontvangen. Of dat ze enkele weken naar huis moeten. Of dat hun dagopvang niet open is. Of dat hun wekelijkse activiteit enkele weken niet doorgaat. Velen van hen zijn zich niet bewust van wat er zich allemaal afspeelt, laat staan dat ze er iets van begrijpen. De wegvallende structuren en routine die jarenlang zijn opgebouwd kunnen wegvallen en zullen heel wat emoties losmaken bij ‘de gasten’ en bij hun familie. De aangepaste omgeving die gecreëerd is, moet zich nu in de eerste plaats aanpassen aan het coronavirus.

Gelukkig zijn er ook positieve verhalen: Mensen met een verstandelijke handicap die wennen aan de situatie, solidariteit tussen mensen met een handicap die beseffen dat ze in hetzelfde schuitje zitten, mensen met een handicap die elkaar de warmte geven om de moeilijke situatie en angst beter aan te kunnen. Lees bijvoorbeeld het artikel in Het Laatste Nieuws, van een opvoedster die mensen met een verstandelijke handicap huldigt omwille van hun zin voor verantwoordelijkheid. We pikken dit verhaal graag mee op, zodat deze positieve verhalen jullie een hart onder de riem mogen steken.

Heldendaden, elke dag opnieuw

En dan hebben we het nog niet gehad over de begeleiders in de zorg voor mensen met een handicap, die elke dag heldendaden verrichten. We denken aan de zovéle begeleiders die komen werken, terwijl ze uit veiligheid voor zichzelf en hun gezin beter zouden thuisblijven. We denken ook aan de kleine gebaren: Aan een begeleider die zijn uiterste best doet om de hele situatie aan een persoon met een handicap uit te leggen. Of aan begeleiders die hun uiterste best doen om te zorgen dat de mensen met een handicap in een voldoende veilige context op voldoende afstand van elkaar kunnen blijven. Of begeleiders die samen met mantelzorgers op zoek gaan hoe ze in het belang van de persoon met een handicap toch contact kunnen hebben met de ouders en familie. Of …

Jullie zijn goed bezig!

Vanuit trefpunt Stan willen we alle begeleiders en opvoeders die nu meer dan ooit enorm veel betekenen voor de mensen met een handicap, van harte danken. Op momenten als deze mogen jullie terecht beseffen dat je engagement veel betekent voor onze samenleving en voor je medemens. Keep up the good work!

Ook willen we nog eens alle mantelzorgers expliciet een hart onder de riem steken: We beseffen dat jullie een moeilijke periode doormaken, maar jullie zijn goed bezig! Verzorg jullie zelf, isoleer je zoveel als kan en hou vol!

Tot slot eindigen we dit artikel met een verwijzing naar de vele solidariteitsacties die nu genomen worden, bijvoorbeeld de actie “Verspreid solidariteit, geen virus”. Vanuit trefpunt Stan willen we ons achter deze solidariteitsgolf scharen en hopen we dat ook mensen met een handicap en hun mantelzorgers deze solidariteit mogen voelen. Als er van jullie uit acties genomen worden, staan we alvast klaar om deze te verspreiden!

Dries Fonteyn

Van 9 tot 13 maart vindt in Leuven de tiende editie van het DisABILITY Filmfestival plaats. Op het programma staan zeven films en documentaires met personen met een handicap in de hoofdrol, een lezing van Radio 1-presentatrice Karolien Debecker die een beenprothese overhield aan haar strijd tegen kanker, de workshops 'Ik hoor erbij' - over inclusie - en 'Handicap en literatuur', én een slotconcert door de Leuvense zangeres Daisy Opdebeeck.

Het hele programma - dat je hier kunt raadplegen - is erop gericht om de bezoekers te sensibiliseren rond hoe zij zelf omgaan met en denken over mensen met een handicap, en daarnaast wil de organisatie ook een brug slaan tussen mensen met en zonder handicap.

Trefpunt Stan is uitgenodigd om de film 'Don't Worry, He Won't Get Far On Foot' van de Amerikaanse regisseur Gus Van Sant in te leiden. Deze biopic over cartoonist John Callahan die na een auto-ongeluk verlamd is geraakt en zijn leven terug op de rails probeert te krijgen, is op donderdag 12 maart te zien in het Auditorium Vesalius in de Sint-Vesaliusstraat in Leuven.

De toegang tot het festival is gratis, maar reservatie is verplicht.