Verhalen van echte mensen

Dr. Tinneke Moyson, klinisch orthopedagoge, opende het webinar met een warme verwelkoming. Ze vertelde dat haar passie voor het thema ‘brussen’ – broers en zussen van kinderen met een beperking – al meer dan dertig jaar teruggaat. Haar eindwerk ging over een Brussen-groepje in Antwerpen, met kinderen tussen negen en elf jaar oud. “Die kinderen zijn vandaag tussen de dertig en vijftig,” zei ze glimlachend, “en met velen van hen heb ik nog altijd contact.” Dat eerste groepje werd de start van een levenslange betrokkenheid bij het onderwerp. Vijftien jaar geleden promoveerde Moyson op het thema kwaliteit van leven van brussen.

Ze benadrukte dat alles wat ze deelt gebaseerd is op dertig jaar gesprekken met brussen, hun ouders en haar onderzoek. “Het is dus niet zomaar theorie,” zei ze, “het zijn echte verhalen van echte mensen.”

Een positief uitgangspunt

Van bij het begin wilde Moyson één misverstand de wereld uit helpen: Brussen zijn níet gedoemd om ongelukkig te zijn. Ze vertelde dat ouders soms met schrik deelnemen aan lezingen over dit thema – bang om te horen dat ze tekortschieten. “Maar dat is niet zo,” stelde ze gerust. “99,9% van de Brussen die ik ken, zijn uitgegroeid tot fijne volwassenen. Ze geven hun ‘Brus-zijn’ een bijzondere plaats in hun leven. Dat neemt niet weg dat het soms moeilijk is – en dat mag ook. Het belangrijkste is dat we weten wat we kunnen doen op die momenten. Dat is precies wat de Brussenreflex betekent.”

Tinneke spreekt niet alleen als onderzoeker, maar ook als zus en moeder. Ze vertelt over haar broer met epilepsie, die veertien jaar geleden overleed, en over haar eigen zoon met een autismediagnose. “Onze twee andere kinderen waren dus ook brussen, maar dat beseften we pas later. Het bleek waardevol om dat samen te benoemen en erover te praten.”

Een open gesprek, zelfs jaren later, kan helpen om ervaringen te erkennen en verbinding te herstellen.

Wanneer ben je een Brus?

Een kind is brus zodra het opgroeit met een broer of zus die op een of andere manier “anders” is. Brussen zien hun broer of zus niet als “een kind met een beperking”, maar gewoon als hun broer of zus.Soms beseffen jonge kinderen niet eens dat er een diagnose is.
Een meisje dacht dat het gedrag van haar broer met autisme “typisch voor jongens” was. Een jongen van veertien ontdekte pas via het tv-programma Down the Road dat zijn zus het syndroom van Down had.Ze hebben niet altijd nood aan medische uitleg, maar wel aan erkenning van hun beleving.

Ouders jongleren elke dag met talloze verantwoordelijkheden. “De bal van het kind met een beperking mag niet vallen,” zegt Tinneke, “maar de bal van de brus mag dat af en toe wel.” Belangrijk is dat ouders dit later erkennen en er woorden aan geven. Als een brus zich gezien voelt, komt die bal vanzelf weer omhoog.

Soms noemen brussen zichzelf “schaduwkinderen”. Ze staan letterlijk in de schaduw van hun broer of zus met een beperking.“Zelfs als ouders hun best doen om naar ons te kijken, merken we dat hun gedachten elders zijn,” zei een tiener tijdens een brussenkamp.Sommige kinderen plaatsen zichzelf ook bewust in de schaduw, uit loyaliteit of om hun ouders niet extra te belasten. Daarom is het zo belangrijk om hen actief uit die schaduw te halen: door hen te erkennen, te luisteren, en hen hun eigen plek te geven

De gewone broer-zusrelatie als basis

Elke broer-zusrelatie bestaat uit liefde én rivaliteit, nabijheid én irritatie. Dat is niet anders bij brussen. Alleen krijgt het gevoel van rechtvaardigheid een extra laag: “Ik vind het niet eerlijk.”
Ouders zoeken voortdurend naar een evenwicht tussen zorg, begrip en rechtvaardigheid – en dat is een oefening die nooit stopt.

Sommige brussen voelen dat ze vooral moeten geven en weinig terugkrijgen. Toch leren ze ook veel: geduld, empathie, verantwoordelijkheid. Het helpt als ouders dat benoemen. Zo zien ze dat hun verhaal niet alleen moeilijk is, maar ook waardevol.

Kopieergedrag hoort erbij. Bij jonge kinderen is het normaal dat ze het gedrag van hun broer of zus nadoen. Maar als dat leidt tot extra druk of oneerlijkheid, helpt uitleg.“Waarom doet je broer dat? En waarom heb jij dat niet nodig?” Brussen begrijpen vaak meer dan we denken, zeker als je hun gevoel van rechtvaardigheid erkent.

Hoe meer brussen samen kunnen doen met hun broer of zus, hoe beter ze zich voelen. Dat kan klein zijn: samen knuffelen, spelen, fietsen of helpen.Een meisje vertelde: “Ik speel Uno zonder pestkaarten met mijn broer, dat lukt goed. De dag erna speel ik met mama een ‘echte’ Uno.”

Ouders en begeleiders kunnen helpen door zulke momenten mogelijk te maken. Een gezin ontdekte bijvoorbeeld pas via een foto van de voorziening dat hun dochter op een tandem kon fietsen. Ze wisten het niet, en misten daardoor mooie gezinsmomenten. Transparantie tussen ouders, begeleiding en brussen is dus essentieel.

Elkaar begrijpen en gehoord worden

Communicatie is een sleutelwoord. Sommige kinderen met een beperking praten weinig of enkel over hun eigen onderwerpen. Daarom is het belangrijk dat ook brussen leren communiceren via SMOG, pictogrammen of een spraakcomputer.

Een moeder vond een slimme oplossing: “Ik haal mijn dochter eerst van school, dan kunnen we in de auto even babbelen. Daarna pik ik haar zus op, en dan is het haar beurt om te praten.”
Een kleine aanpassing met groot effect.

Eigen tijd is geen luxe,brussen zeggen het zelf:“Ik wil ook eens geen brus moeten zijn.” Een eigen hobby, kamer, vriend of moment - dat is geen luxe, maar noodzaak.
Sommige brussen voelen zich schuldig als ze iets zonder hun broer of zus doen. Dan helpt het als ouders expliciet zeggen: “Dat mag. Vandaag is jouw moment.” Wie altijd “de broer van” of “de zus van” is, raakt zichzelf kwijt.

Zorgen, schuldgevoel en grenzen

Het gedrag of de gezondheid van een kind met een beperking beïnvloedt de hele gezinssfeer. Als broer of zus lastig doet of ziek is, voelt de brus dat mee.
Brussen verdienen ook bescherming. “Dat was niet oké. Ik ga je helpen.” Zo’n zinnetje maakt een wereld van verschil.

Veel brussen nemen te veel verantwoordelijkheid uit loyaliteit. Ze willen de perfecte kinderen zijn, zodat hun ouders zich geen zorgen hoeven te maken. Ouders mogen duidelijk zeggen dat hun hart groot genoeg is voor alle kinderen.

Unieke ervaringen

Brussen maken dingen mee die niemand anders meemaakt. Soms zijn dat voordelen (voorrang in het pretpark, een bijzondere band), soms pijnlijke momenten (uitgelachen worden, niet binnen mogen). Ze voelen zich beter als ze andere brussen ontmoeten: op kamp, via lotgenotenwerking of bijeenkomsten. “Ik ben niet alleen.” Dat besef doet wonderen.
Ouders mogen gerust hun eigen gevoelens delen.“Ik schaamde me even, maar dat mag.” Zo leren kinderen dat ook die emoties er mogen zijn.

De buitenwereld weegt zwaar

Binnen het gezin lijkt alles gewoon, tot je buitenkomt. De buitenwereld bepaalt vaak hoe “anders” een gezin zich voelt. Als anderen lachen, wijzen of gewoon niet begrijpen, is dat moeilijk. Daarom is het belangrijk om ook die buitenwereld op te voeden: scholen, verenigingen, familie, buren. Help brussen om weerbaar te reageren:

“Dit vind ik niet oké.”
“Wat jij zegt, is kwetsend.”

Aanvaarden is een levenslang proces

Net als ouders doorlopen brussen een proces van aanvaarding. Ze beseffen stilaan: “Mijn broer of zus zal altijd zo blijven.” Sommigen spreken van een levend verlies, maar veel brussen vinden dat te negatief. Ze ervaren het eerder als een levenslang leren omgaan – met momenten van verdriet, trots, liefde en dankbaarheid. Goede informatie helpt om dat proces te dragen.

Brussen zoeken eerst steun bij hun ouders, daarna pas bij anderen. Ze willen niet te veel “lastigvallen”. Familie kan veel betekenen, maar dan moet de aandacht eerlijk verdeeld worden.

“Oma belt en vraagt altijd hoe het met mijn broer is. Maar nooit hoe het met mij gaat.” Ook vrienden zijn belangrijk – niet om te praten over de beperking, maar om even gewoon te kunnen zijn.

Volwassen brussen: vergeten groep

In Vlaanderen bestaan amper groepen voor volwassen brussen, terwijl de nood groot is.
In landen als het Verenigd Koninkrijk, Australië en Nederland is dat beter uitgebouwd.“Brussen blijven zorgdragers, elk op hun eigen manier,” zegt Tinneke. Ze blijven betrokken, als mantelzorger, vertrouwenspersoon of gewoon als broer of zus. Ze verdienen ook als volwassenen erkenning en ondersteuning.

Een van de meest aangrijpende momenten uit het webinar: “Als een broer of zus met een beperking overlijdt, blijft de brus altijd een brus,” zei Tinneke. Zelfs als er weinig herinneringen zijn, blijft de band bestaan. Het is deel van wie je bent.

Ook het omgekeerde is waar: ouders moeten tijdig praten over “wat na ons”.
Tinneke noemt dat mooi “liefde inblikken voor later”: open, eerlijk en met gemoedsrust voor iedereen.

Tot slot

Brussen dragen veel – maar ook veel kracht. Hun verhaal is even belangrijk als dat van hun broer of zus met een beperking. De Brussenreflex begint bij zien, luisteren en ruimte geven: samen, maar ook apart. “Brussen zijn geen probleemkinderen,” besluit Tinneke. “Ze zijn kinderen met een verhaal. Wie dat verhaal wil horen en erkennen, toont de echte Brussenreflex.”

Nica Broucke

Dit verslag vind je in ingekorte versie in het STAN Magazine, Winter 25. Dit driemaandelijks tijdschrift is gratis voor de leden van STAN. Wil je ook lid worden? Ontdek de voordelen hier.

Dr. Tinneke Moyson is klinisch orthopedagoge en relatie-en gezinstherapeut in praktijk De Relatie. Ze startte in 1994 met een eigen brussengroepje in Antwerpen en sindsdien heeft het thema brussen haar niet meer losgelaten. Ze is coördinator van de brussenwerking en ontwikkelde het concept Kwaliteit van Leven van Brussen.