VROEG EN NABIJ, NU EN LATER

Individuele ervaringen gedeeld

Begrijpend inleven en delen van zowel algemene als concrete ervaringen en gevoelsindrukken: dat was het centrale thema voor het ‘inspiratiemoment’ van 31 mei in Erembodegem. Door het samenbrengen van jonge en oudere gezinnen met een persoon met een handicap, wil de bijeenkomst bijdragen aan het warm en openhartig uitwisselen van ervaringen.

Initiatiefnemers voor dit vervolgverhaal zijn FOVIG , Trefpunt STAN en bijstandorganistie ZOOM. In de toekomst volgen er andere regionale en kleinschalige bijeenkomsten.  

De avond begon met een presentatie van de drie organisaties gegeven door Ria Bruyneel, voorzitter STAN Trefpunt Verstandelijke Handicap vzw, Nadia Dekoning, voorzitter van FOVIG-collectief overleg en Bert Goossens, coördinator van bijstandsorganisatie Zoom vzw.

Na de toelichting omtrent de doelstellingen en werking van de initiatiefnemers, brachten Nadia Dekoning en Ria Bruyneel, voorzitters van respectievelijk FOVIG en STAN, het verhaal over hun traject en beleving als ouder van een kind met een verstandelijke handicap. Hier waren niet de ‘voorzitters’ aan het woord, maar twee moeders die vertelden over hun ervaring, de onvoorwaardelijke zorg voor hun kwetsbare kinderen, met ups en downs, maar vooral met liefde.

Aansluitend deden ook de deelnemers hun verhaal. Een rode draad daarin is de zwaarte van het traject. Elke situatie heeft een eigen context maar steeds is er de confrontatie met de realiteit, de gevoelens van ongeloof en vooral van onmacht. Ook persoonlijke dilemma’s, de aanpak van moeilijke vragen en keuzes waarmee geworsteld wordt, kwamen aan bod. Snel groeide er een samenhorigheidsgevoel als ervaringsdeskundigen in confrontatie met het gevoel machteloosheid. Spontaan kwamen er suggesties en bedenkingen.

Deze verhalen bevestigen dat het een lange weg is van continu leren begrijpen en leren omgaan met verstandelijke en meervoudige beperkingen van een persoon die je lief hebt. Maar het is ook een weg van leren om te gaan met jezelf en derden. Uit elk verhaal, elke zoektocht kun je positieve inspiratie bovenhalen.

Zij we erop vooruitgegaan? Is er nu meer mogelijk dan enkele decennia geleden? Welke obstakels blijven hardnekkig bestaan?

• De Federale Overheidsdienst Sociale zekerheid schiet zwaar te kort inzake ondersteuning en dienstverlening aan gebruikers. We stellen vast dat de informatieverstrekking ontoereikend is en dat de diensten moelijk bereikbaar zijn. De niet correcte behandeling inzake medische beslissingen wordt ervaren als onrechtvaardig, onnodig kwetsend en vernederend.
• Er is een adembenemende ’overinformatie’ inzake de af te leggen weg. Na een cirkel van telefoontjes terug bij af komen, is belastend en niet behulpzaam.
• Definities, classificering en categorisering van handicap en/of beperking zijn niet duidelijk en soms tegenstrijdig.
• In de zoektocht naar gepaste medicatie, bijvoorbeeld bij epilepsie, is er weinig ondersteuning.
• Stress binnen het familiale netwerk is een aandachtspunt. Psychisch belastende factoren met nefaste gevolgen voor de ondersteuning van de gehandicapte persoon worden geminimaliseerd.
• De keuze van begeleiding (thuis, residentieel) veroorzaakt een enorme druk op het functioneren van het familiaal netwerk.
• Een grote vraag binnen het ideologische streefdoel van de Verenigde Naties om mensen inclusief en onafhankelijk te integreren in de maatschapij blijft onbeantwoord: wat als je geen familiaal netwerk (meer) hebt?
• Vaak gaan mensen op zoek naar expertise in het buitenland omdat een oplossing voor een specifieke problematiek van handicap zeer kleinschalig of veel te weinig beschikbaar is in België.
• Enorm confronterend is hoe je als persoon met handicap, of zijn beschermend netwerk, moet omgaan met de situatie dat erkenningsnood door de overheid is bevestigd … maar er nog geen toekenning van budgetten is.

Het werd later dan gepland. Het inspiratiemoment kon aflsuiten met een positief gevoel: samen staan we sterker dan alleen. STAN, FOVIG en ZOOM nemen deze inspiratiepunten ter harte en volgen ze verder op.

Met dank aan de deelnemers van de het inspiratiemoment.

Dany Van Der Biest

Dit artikel verscheen eerder in het ledenblad van FOVIG, Federatie Collectief Overleg personen met een handicap. Info: www.fovig.be