Over dit boek sprak Fran met Birgit Riské. Zij is mama van Seba, haar zoon met autisme, vrijwilligster bij de Vlaamse Vereniging Autisme en actief binnen FOVIG (Federatie Collectief Overleg Personen met een Handicap).

Maatwerk

Met autisme word je geboren, en het toont zich telkens anders. Het boek benadrukt het belang van maatwerk: je vertrekt van een wit blad en zoekt uit wat werkt voor die specifieke persoon. Er zijn mensen met autisme met een verstandelijke beperking, maar ook met een normale tot hoge begaafdheid. Hoe hoger begaafd, hoe beter zij hun autisme vaak kunnen camoufleren. Maar dat mechanisme faalt onder stress.

Mensen met autisme hebben moeilijkheden, maar ook talenten. Ze beschikken vaak over een sterk visueel geheugen, denken makkelijker in beelden dan in woorden, nemen details scherper waar en hebben originele ideeën.

Birgit Riské illustreert dit: “Bij Volvo Cars nemen werknemers met autisme de kwaliteitscontrole op zich. Of denk aan een radioloog met autisme die in beelden zaken opmerkt waar anderen overheen kijken. Maar vanzelfsprekend is dat niet: die positieve kanten vergen heel wat energie van mensen met autisme die werken.”

Het boek legt helder uit waarom deelnemen aan de samenleving moeilijk kan zijn. Het brein verwerkt prikkels anders. Mensen met autisme baseren zich op situaties die ze al meemaakten. Als een situatie niet in dat geheugen voorkomt, kunnen ze die niet ‘lezen’. Ze geven er dan een andere betekenis aan, wat zich vertaalt in onverwacht gedrag, ook in relaties met anderen.

Verdwaalde puzzelstukjes

Twee beelden uit het boek blijven hangen. Miriam Perrone vergelijkt de diagnose autisme met een zak vol puzzelstukjes van verschillende puzzels: door elkaar gegooid, ze lijken niet te passen. Maar eens gesorteerd, leiden ze tot de diagnose autismespectrumstoornis (ASS). Geen vernieuwend beeld, maar wel duidelijk, vindt Birgit.

Een tweede beeld is dat van wazig glas tussen iemand met en zonder autisme. Om het glas helder te krijgen, moeten beiden aan hun kant vegen. Dit beeld keert terug in de titel en op de kaft.

Iedereen herkent soms bij zichzelf een bepaalde routine of handeling en noemt dat ‘autistische trekjes’. Maar dat is geen autisme. Autisme toont zich in de complexiteit van anders denken, voelen en handelen, wat telkens opnieuw tot conflicten kan leiden – in zichzelf en met anderen, op vele levensdomeinen.

“In het boek staan mooie schema’s, zoals ‘ik zie een meisje’ en ‘ik praat over autisme’,” zegt Birgit. “Mensen met autisme hebben een voorbereid script nodig om te reageren. Hoe meer ze inoefenen, hoe beter ze daarin worden. In nieuwe situaties vallen ze terug op vreemde loopjes, tics, een slechte houding of een uitdrukkingsloos gezicht. Ze voelen veel, maar kunnen dat moeilijk tonen of verwoorden.”

Vergelijken met een rolstoel

Het boek bevat praktische tips om het leven van mensen met autisme te vergemakkelijken, al blijft veralgemenen onmogelijk: elke persoon vraagt een geïndividualiseerde aanpak. Soms verwoordt Perrone het met een glimlach: je vraagt toch ook niet aan iemand in een rolstoel om over de bok te springen.

Centraal staat wat zij de ‘heilige drievuldigheid’ noemt: structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Dat betekent werken met een dagindeling, duidelijk uitleggen wat je verwacht en inoefenen wat sociaal aanvaardbaar is. Maar ook dat heeft zijn limieten: niet alles is in te oefenen.

Boosheid verloopt anders: van 0 meteen naar 10, zonder geleidelijke opbouw. De ontploffing komt onverwacht, ook voor henzelf, waarna schaamte volgt. Fladderen of wiegen zijn dan manieren om tot rust te komen, een veilige wereld op te zoeken. Dat gedrag mag niet afgeremd worden, ook al wordt het niet altijd begrepen.

Praktisch en helder

Deze herziene uitgave bevat recente wetenschappelijke inzichten, aangevuld met herkenbare voorbeelden. Via QR-codes kan je soms filmpjes bekijken die een thema verduidelijken. Het is een boek dat niet alleen interessant is voor mensen met autisme, maar ook voor hun netwerk, professionals en geïnteresseerden. Wie weinig tijd heeft, vindt hierin een toegankelijke kennismaking met autisme.

Fran Van Horebeke, stafmedewerker FOVIG vzw

Miriam Perrone, Autisme glashelder uitgelegd, Gompel & Svacina, €23