STAN steunt op een stevige basis enthousiaste vrijwilligers. Een van hen is Johan Decruynaere. Deze voormalige leraar is al meer dan 30 jaar lid van onze vereniging. Hij is de man die het belangen van mensen met een verstandelijke handicap in diverse belangengroepen verdedigt.
‘Samen leven in de samenleving’
STAN steunt op een stevige basis enthousiaste vrijwilligers. Johan Decruynaere is een van hen. Deze voormalige leraar is al 30 jaar actief bij onze vereniging: als lid van het Bestuur, als voorzitter van STAN Zuid-West-Vlaanderen maar bovenal: als de man die STAN en de belangen van mensen met een verstandelijke handicap – in diverse belangengroepen verdedigt.
STAN: Hoe en wanneer ben je bij STAN terecht gekomen?
Johan: Door de zoektocht naar antwoorden over de ontwikkelingsstoornis bij onze zoon Korneel (nu bijna 44). Mijn vrouw Magda kwam via de thuisbegeleidingsdienst START West-Vlaanderen in contact met Inclusie Vlaanderen. Eerst woonden we sporadisch een activiteit bij, maar na verloop van tijd engageerden we ons meer en meer.
Korneel had een grotere schedelomtrek en er waren wel tekens dat er iets was, maar wàt was niet meteen duidelijk. Hij was het eerste kind, je ziet niet direct wat er niet in orde is en men vond niets. In onze zoektocht zijn we overal geweest: naar Nederland, naar het observatiecentrum in Overpelt… Pas vorig jaar kregen we, dankzij een nieuw erfelijkheidsonderzoek in Leuven, de diagnose: Korneel lijdt aan het HIST1H1E/ Rahman syndroom door de mutatie van een gen.
We hebben hem van heel jong al altijd zoveel mogelijk gestimuleerd, sommigen vonden zelfs dat we de lat tè hoog legden, maar ik wou er alles uithalen wat erin zat. Daardoor kan Korneel praten, elementair lezen en schrijven en is hij betrekkelijk zelfstandig.
Gaat je zoon naar een dagbesteding of een woonvoorziening?
“Toen mijn dochters, die nu 40 en 41 zijn, afgestudeerd waren, gingen ze alleen gaan wonen. Korneel heeft altijd veel gehad aan zijn zussen. Hij zag zijn zussen dingen doen die hij dan imiteerde., wat goed was voor zijn ontwikkeling. Dus toen de zussen het huis uitgingen, zei hij: 'Ik wil ook alleen gaan wonen'. Wij vonden dat we hem die kans moesten geven. Hij is toen in een voorziening terecht gekomen, waar hij met 3 in een huis samenwoonde, dat was redelijk inclusief. Maar omdat het huis niet meer in zo'n goede staat was en hij meer mogelijkheden zou krijgen, zochten we een andere plek. We hadden al een tijdje een PAB en zo troffen we iemand die een huis had ingericht voor zijn zoon, met nog extra kamers. Daar heeft hij een paar jaar gewoond. Zijn gehoorprobleem begon hem meer parten te spelen: hij begreep niet meer wat men tegen hem zei. De jobs die hij toen deed, vielen daardoor weg. Met zijn huisgenoten klikte het ook minder. We hebben toen even overwogen om zelf iets op te starten, maar ik heb toen een ongeluk gekregen en belandde een tijdje in het ziekenhuis.
Door die noodsituatie kreeg Korneel een verhoging van zijn budget. Nu woont hij in een woonzorgcentrum voor ouderen. Daar worden ook een 12-tal studio’s verhuurd waar mensen op zichzelf kunnen leven. Maar hij is heel sociaal en heeft andere mensen nodig en er is niet zoveel persoonlijke begeleiding. Maar goed, hijzelfis er wel graag. Hij komt elk weekend alleen naar huis: een wandeling van 5 km. Op zondagavond ga ik terug mee zodat ik eens op zijn studio ben en met de begeleiding kan spreken, naast de telefoontjes en email berichten die we uitwisselen.
Ik vertrek binnenkort op reis, in het weekend gaat hij naar de ene zus in Gent, het andere weekend naar zijn zus in Limburg. Hij gaat graag weg en kan zich zelfstandig met de bus of trein verplaatsen. Als er een overstap is, vraag ik wel assistentie. Hij raakt verloren wanneer er een spoorverandering of vertraging is. Mijn zoon geniet van de treinreis: hij kijkt de hele tijd uit het raam en weet precies waar hij moet uitstappen.
Hoe hebben jullie de coronacrisis beleefd?
Korneel bleef 6 maanden bij ons thuis. We leefden geïsoleerd en waren op onszelf aangewezen. We zijn veel gaan fietsen en hadden weinig contact met anderen. Dat was niet zo’n groot probleem, we konden alles organiseren wat we wilden.
Niet over ons zonder ons
Jij bent voor STAN actief in verschillende beleidsgroepen en instanties die aan belangenbehartiging doen. Wat zijn voor jou de mooiste momenten of herinneringen?
Ik heb goede herinneringen aan de VGPH-gebruikersraad in West-Vlaanderen met zijn diverse enthousiaste en strijdvaardige gebruikers. Jammer genoeg werd het VGPH door een politieke beslissing – de NVA vond dat er te veel geld naar de structuur vloeide - ontbonden! In de plaats kwam NOOZO, een adviesraad voor de Vlaamse regering. Ik kijk hoe we met STAN die adviezen kunnen opvolgen en doorgeven.
Waarom ben je vrijwilliger bij STAN? Wat haal je er voor jezelf uit?
Ik doe het in de eerste plaats voor Korneel, maar daarnaast ook voor alle mensen met een beperking. Ik vind het belangrijk om op de hoogte te blijven van de beleidsmaatregelen.Zowel het vakjargon als overdreven regelgeving om alles in vakjes te steken in plaats van te vereenvoudigen, maken het niet vanzelfsprekend voor iedereen om te volgen. Het is nodig dat er voor de gebruikers wordt opgekomen. Als je daar iets kan realiseren geeft dat voldoening.
Je bent een groot pleitbezorger voor inclusie
Ja, ik vind het normaal dat iedereen zoveel mogelijk samenleeft in de samenleving. Dat iedereen, ongeacht zijn of haar gebreken of tekorten, kan meedoen. Dit is ook altijd onze manier van omgaan geweest met Korneel, we namen hem altijd en overal mee. Maar mijn vrouw hoorde wel opmerkingen, vooral van kinderen dan. Onze zoon heeft een aparte fysiek. Ik vind het belangrijk mensen die iets niet kunnen of niet goed kunnen, de kans krijgen om dingen aan te leren. Al te vaak gaat men ervan uit dat het toch niet zal lukken. Korneel heeft buitengewoon onderwijs gevolgd, hij kan elementair lezen en een- voudige zaken schrijven en het is fantastisch dat hij dat kan. Maar er zijn heel wat leeftijdsgenoten die dat niet kunnen. In de vorige voor- ziening werkte men daarom met pictogrammen en dat is jammer. Van zodra Korneel alleen ging wonen, schrijf ik hem elke dag een e-mail zodat hij kan blijven lezen.
Ik ben ook voorstander van het inschakelen van mensen met een beperking in gewone jobs, beter dan in een atelier in een voorziening. Korneel hielp tot voor kort in het woonzorgcentrum bij een kapster: hij haalde mensen op in hun kamer en bracht hen naar haar. Hij heeft een heel goed visueel geheugen en dat verliep heel goed. Die kapster had aandacht voor Korneel en voor zijn mogelijkheden, maar ze is nu met pensioen en haar vervangster heeft die aandacht niet meer. Nu helpt hij de vrijdagvoormiddag in een basisschooltje: brood- dozen ophalen in de klassen, koffie helpen afruimen in de leraarskamer, in de keuken helpen… daar is hij heel goed mee bezig. Door zijn gehoorproblemen geraakte
‘Het is nodig dat er voor de gebruikers wordt opgekomen’
hij meer en meer geïsoleerd, vroeger maakte hij graag een rondje in de buurt en ging hij overal gedag zeggen. Maar op den duur begreep hij niet meer wat men tegen hem zei. Zijn gehoor is nu beter, hij heeft een implantaat maar toch is hij nu meer gesloten dan vroeger.
Ik was onlangs in Ghana. Daar zag ik op een bepaald moment een muur met prikkeldraad en een ingangspoort met een bordje waarop stond dat het een voorziening was voor mensen met een mentale beperking. Daar steekt men de mensen weg, wanneer men er niet voor wil of kan zorgen. 20 jaar geleden was dat bij ons ook zo.
Wat zou je graag nog realiseren in je lokale groep?
Momenteel staat STAN Zuid-West-Vlaanderen op non-actief. Maar ik zou graag opnieuw informatie-bijeen- komsten organiseren net als vroeger, maar het is moeilijk om dit alleen te doen. In de regio zijn we met een 35-tal mensen lid van STAN, maar we hebben (nog) niet zoveel contact.
Stel dat je een onbeperkt budget hebt, wat zou je dan zeker willen realiseren? Persoonlijk en in je lokale groep?
Hetzelfde: op regelmatige basis bijeenkomsten organiseren waarbij ervaringen en informatie worden uitgewisseld op lokaal niveau, maar dan liefst in een eigen lokaal waar ook anderen iets kunnen organiseren.
En mocht je aan politieke besluitvorming kunnen doen. Welke maatregel zou jij dan onmiddellijk invoeren?
De wachtlijsten wegwerken, maar ook andere noden zoals armoede, woonnood etc. aanpakken door andere accenten of prioriteiten te leggen in onze economie. De macht ligt niet bij de politici maar wel bij wie veel geld heeft. Fundamentele herverdeling is daarvoor nodig. In ons kapita- listisch systeem geldt helaas de wet van de sterkste en dat is die met het meeste geld.
Tot slot: welke boodschap zou je willen geven aan de leden van STAN? En wat hoop je voor de toekomst van STAN?
STAN moet hét expertisecentrum worden voor mentale handicap waar iedereen terecht kan en gesteund wordt om te leven zoals de anderen. We moeten blijven informeren en blijven overleggen wat nodig is om mensen met een handicap een eigen rol te laten spelen naast en tussen alle anderen.
Nica Broucke
Dit artikel verscheen eerder in het STAN Magazine, het driemaandelijkse ledenblad van STAN Trefpunt Verstandelijke Handicap. Ook lid worden? Klik hier en ontdek de voordelen.
Reacties
-
Schreef op 3 mei 2025 om 14:23:42
Together, you'll find a way to work out a plan that can contemplate the potential unwanted aspect effects, the price of the treatment, and another medical
circumstances that you might have. It’s finest to talk with an insurance provider or a healthcare professional such as a physician if you would like to learn the way much dexamethasone injections will
price you. Injection site-related unwanted facet effects can be anticipated,
such as ache, swelling, and redness.
Importantly, 37% of the subjects had indicators of abnormal
gonadal operate at baseline of which 95% had a history of AAS use.
This could be explained by incomplete recovery of the HPGA due to current AAS use
or extended or persistent hypogonadism from previous use.
A case-control study also suggests that AAS use results in a persistent small reduction in testosterone ranges
(177). Nevertheless, latest or current unreported AAS
use, reverse causality and other elements inherent to a case-control research design make it tough to
determine a true cause-and-effect relationship.
Regardless, persistent AAS-induced hypogonadism has been reported within the literature in a number of
instances (65, 178). Future analysis is required to delineate the AAS cycle options or
affected person traits that hinder recovery and lead to partially
reversed, prolonged, or persistent hypogonadism. Serum creatinine levels are commonly used to estimate the glomerular filtration rate
(eGFR) using formulation such because the Persistent Kidney Disease
Epidemiology Collaboration (CKD-EPI) equation (157).This medicated cream could be purchased over-the-counter
and works on many kinds of itches. Avoid people who are
sick or have infections and wash your arms often. If you are exposed to
chickenpox or measles, inform your physician immediately.Some folks take dexamethasone to assist handle again pain, however how efficient
is it, and the way a lot does it cost? Maintain reading to search out out every little thing you have to
know about dexamethasone injections for again ache.
The reply to this is dependent upon the type of steroid being
administered. Prednisone, for example, is slower to act than its cousin drug, prednisolone.
Prednisone could take a few minutes to hours
to start working, whereas prednisolone is the energetic type of the drug and is prepared to work
instantly. Prednisone and prednisolone are "cousin drugs" that belong to
the corticosteroids group.
If the increase indeed is causal, it stays to be decided whether or
not this reflects a real decrease in GFR or whether or
not AAS have an result on serum cystatin C concentrations by other means.Future research may assist reply this question by comparison with more correct (though much
less convenient) GFR filtration markers corresponding
to iohexol or iothalamate. Testosterone is bioactivated
right into a more potent androgen in tissues expressing enzymes
of the 5α-reductase family. These enzymes catalyze a discount response at carbon 5, adding an α-oriented hydrogen atom.If you do not see any enhancements after a couple weeks, discuss
to your physician about various remedies like
Dermeleve itch relief cream. Hydrocortisone cream usually works quicker on gentle
circumstances that on more severe ones like eczema and psoriasis.
Completely Different pores and skin will see completely different outcomes, even with
a higher-strength prescription cream. The time it takes
for hydrocortisone cream to work will vary from
one particular person to another. The energy of the medication and the severity of the
condition additionally play a role. This is a very robust corticosteroid that's normally
only obtainable by prescription. It generally treats extra extreme pores and skin circumstances like
eczema and psoriasis.
DHT additionally seems to be damaged down in skeletal muscle by inactivation to
3α-androstanediol by the enzyme 3α-hydroxysteroid-dehydrogenase (20, 21).
Certainly, changes in fat-free mass in response to graded doses of testosterone are unaffected by DHT suppression with the potent 5α-reductase inhibitor dutasteride
(22). The conversion of testosterone to DHT shows saturable Michaelis-Menten kinetics with an estimated in vivo Km worth of 3.35 nM (23).
Bioactivation through this pathway right into a
more potent androgen doesn't appear to happen for any of the opposite commonly used AAS (24).Some data about the development of clitoromegaly are available from analysis in female-to-male transsexual sufferers.
In one research, stretched clitoral size elevated from 1.4 cm at baseline to
three cm after four months of receiving 200 mg testosterone cypionate each different week
(226). Comparable outcomes have been noticed in a research administering
1.000 mg testosterone undecanoate every 3 months (227).
Imply clitoral size increased to four.zero cm after one
12 months of remedy. Clitoral measurement was unaffected by a decrease dosage of 25 mg testosterone enanthate weekly
for 24 weeks in hysterectomized ladies (224).
Wyndly just isn't a pharmacy, and Wyndly just isn't financially affiliated
with a pharmacy or any pharmaceutical firm. Prednisone helps in the therapy of these situations by dampening down this irritation.
And that’s why you need to proceed the treatment beyond 5 days to days as an alternative.Prednisone works after three to 5 days and you have to take
prednisone for days.
Your donation ensures most cancers sufferers around the
globe have entry to the data and tools they should navigate this difficult time in their lives.
Because emotional wellness is deeply related with physical, social,
and religious wellness, pursuing it often turns into
notably troublesome in times of major illness.Despite this problem, working toward emotional wellness has been related to improved therapy outcomes and a better probability
of reaching targets of therapy.