Waarom een volwaardig en inclusief leven begint bij open rechten, gedragen door open financiering.

De hervorming van de Vlaamse Regering vertrekt vanuit een begrijpelijke ambitie: de ondersteuning beter laten aansluiten bij de actuele ondersteuningsnood van personen met een handicap. Dat klinkt logisch. Mensen veranderen. Hun ondersteuningsnoden evolueren. Hun netwerk verandert. Ouders worden ouder, broers en zussen nemen andere rollen op, mantelzorgers botsen op hun grenzen. Een budget dat vertrekt van de actuele situatie lijkt dus een stap vooruit.

Toch roept deze hervorming een fundamentele vraag op.

Niet hoe we de schaarse middelen verdelen, maar waarom we ons nog altijd bezighouden met het verdelen van schaarste, terwijl het zou moeten gaan over het garanderen van rechten.

Bij STAN – Trefpunt Verstandelijke Handicap vertrekken we vanuit drie eenvoudige maar krachtige pijlers: ontspannen, inspannen en samenspannen. Ze vormen geen slogan, maar een visie op samenleven. Een samenleving waarin mensen met een verstandelijke handicap niet voortdurend moeten vechten voor ondersteuning, maar de kans krijgen om een volwaardig en inclusief leven uit te bouwen.

Ontspannen begint met zekerheid

Een mens kan pas echt leven wanneer er ruimte is om vooruit te kijken. Om plannen te maken. Om keuzes te maken. Om te weten dat ondersteuning beschikbaar zal zijn wanneer die nodig is. Voor veel personen met een verstandelijke handicap en hun netwerk is die zekerheid er vandaag niet. Jarenlange wachtlijsten, complexe procedures en voortdurende onzekerheid maken dat gezinnen permanent in een overlevingsmodus leven. Ze organiseren, combineren, improviseren en nemen steeds meer zorg op. Niet omdat ze dat willen, maar omdat er vaak geen alternatief is.

De aangekondigde hervorming dreigt die onzekerheid zelfs nog te vergroten. De nieuwe aanvraagprocedure maakt een onderscheid tussen een aanvraagfase en een toewijzingsfase. Voor beide fasen worden procedures en termijnen beschreven. Wat echter ontbreekt, is duidelijkheid over de periode die kan verlopen tussen de erkenning van het recht op een persoonsvolgend budget en de effectieve toekenning ervan.

Met andere woorden: ook wanneer iemand erkend wordt als gerechtigde, blijft het onduidelijk wanneer de noodzakelijke ondersteuning daadwerkelijk beschikbaar zal zijn. Hoe plan je dan een toekomst? Hoe bereid je je voor op zelfstandig wonen, werk, dagbesteding of op een ouder wordend netwerk dat de zorg steeds moeilijker kan blijven dragen?

Ontspannen betekent voor STAN niet achteroverleunen. Het betekent kunnen vertrouwen op een samenleving die haar verantwoordelijkheid opneemt.

Inspannen is investeren in mensen

Een persoonsvolgend budget is geen doel op zich. Het is een middel om mensen te ondersteunen zodat zij, net als ieder ander, kunnen wonen, werken, leren, ontspannen en deelnemen aan de samenleving. Dat de overheid het budget beter wil afstemmen op de actuele ondersteuningsnood is op zich een verdedigbare keuze. Maar tegelijk moeten we durven benoemen wat deze hervorming níét doet.

• Ze creëert geen extra ondersteuning.
• Ze verkort de wachtlijsten niet.
• Ze geeft gezinnen geen sneller perspectief.
• Ze verandert vooral de manier waarop de bestaande middelen worden verdeeld.

En daar wringt het schoentje. Want hoe zorgvuldig je schaarste ook verdeelt, schaarste blijft schaarste. Bovendien dreigt ook de transparantie af te nemen. Wanneer de uiteindelijke budgethoogte pas bij de effectieve toewijzing wordt bepaald en niemand weet hoe lang die toewijzing op zich laat wachten, wordt het steeds moeilijker om te beoordelen of bijkomende investeringen werkelijk volstaan om de ondersteuningsnoden weg te werken. Dat maakt niet alleen de toekomst onzeker voor gezinnen, maar bemoeilijkt ook het maatschappelijke debat over de vraag of de beschikbare middelen werkelijk beantwoorden aan de reële noden.

Samenspannen is samen verantwoordelijkheid nemen

Een inclusieve samenleving ontstaat niet door regelgeving alleen. Ze groeit wanneer personen met een handicap, hun gezinnen, professionals, vrijwilligers, verenigingen, lokale besturen en overheid elkaar versterken. Iedereen heeft daarin een rol. Maar samen verantwoordelijkheid nemen betekent ook dat de overheid haar verantwoordelijkheid niet mag doorschuiven naar gezinnen en hun netwerk.

Vandaag zien we ouders die jarenlang de zorg blijven dragen omdat passende ondersteuning uitblijft. Broers en zussen bereiden zich steeds vroeger voor op een toekomst waarin zij de zorg mee zullen opnemen. Mantelzorgers houden een systeem overeind dat steeds meer onder druk komt te staan. Hun engagement verdient alle waardering. Maar het mag nooit een noodzakelijke voorwaarde worden omdat professionele ondersteuning onvoldoende beschikbaar is.

Samenspannen betekent elkaar versterken. Niet elkaar vervangen.

Het echte debat

Misschien moeten we ophouden met uitsluitend te discussiëren over budgetcategorieën, procedures en verdeelsleutels. Misschien moeten we opnieuw de vraag durven stellen waar het werkelijk over gaat. Wat heeft een persoon met een verstandelijke handicap nodig om volwaardig burger te kunnen zijn? Niet morgen maar vandaag. Het antwoord begint zelden bij een budget. Het begint bij een samenleving die vertrekt vanuit rechten in plaats van tekorten.

Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap spreekt niet over wachtlijsten. Het spreekt over participatie, inclusie, gelijke kansen, zelfbeschikking en een leven in de samenleving. Dat zou ook het vertrekpunt van ons beleid moeten zijn. Maar dan moeten we ook een andere, ongemakkelijke vraag durven stellen:

Waarom aanvaarden we dat ondersteuning voor personen met een handicap afhankelijk is van beschikbare budgetten?

In andere domeinen van onze sociale zekerheid vinden we het vanzelfsprekend dat een erkend recht ook effectief kan worden uitgeoefend. Niemand wordt een noodzakelijke kankerbehandeling geweigerd omdat het gezondheidsbudget uitgeput is. Geen enkel kind wordt de toegang tot onderwijs ontzegd omdat het onderwijsbudget op is. En wie voldoet aan de wettelijke voorwaarden voor een sociale tegemoetkoming, hoeft niet jarenlang te wachten omdat de middelen ontoereikend zijn. Waarom vinden we het dan wél aanvaardbaar dat een persoon met een verstandelijke handicap erkend wordt als iemand met een grote ondersteuningsnood, maar vervolgens jarenlang moet wachten op de ondersteuning waarop hij of zij recht heeft?

Dat is niet alleen een budgettaire keuze. Dat is een maatschappelijke keuze.

Tijd voor open rechten

Bij STAN geloven we dat een persoonsvolgend budget de persoon moet volgen. Maar wij geloven nog sterker dat rechten de persoon moeten beschermen. Ondersteuning voor personen met een verstandelijke handicap mag geen gesloten budget zijn dat afhankelijk is van de jaarlijkse begroting. Ze moet evolueren naar een open recht, gedragen door een open financiering. Wanneer de overheid een ondersteuningsnood erkent, moet daar ook daadwerkelijk de nodige ondersteuning tegenover staan.

Want een recht dat je jarenlang niet kunt uitoefenen, is in de praktijk geen volwaardig recht. Daarom roepen wij beleidsmakers op om verder te kijken dan een betere verdeling van de bestaande middelen.

• Investeer niet alleen in een efficiënter systeem.
• Investeer in voldoende ondersteuning.
• Investeer in zekerheid.
• Investeer in mensen.

Niet omdat personen met een verstandelijke handicap méér vragen dan anderen. Maar omdat zij recht hebben op hetzelfde als ieder ander: een leven met perspectief, verbondenheid, kansen en volwaardige deelname aan onze samenleving.

Want uiteindelijk is de vraag niet hoeveel een budget bedraagt. De vraag is welke samenleving wij willen zijn.

Een samenleving die schaarste beheert. Of een samenleving die rechten waarmaakt.

STAN – Trefpunt Verstandelijke Handicap - Ontspannen. Inspannen. Samenspannen.

• Wij geloven in een samenleving waarin personen met een verstandelijke handicap niet moeten wachten op hun toekomst.
• Een samenleving waarin een erkende ondersteuningsnood niet leidt tot een wachtlijst, maar tot ondersteuning.
• Een samenleving waarin inclusie geen ambitie is, maar een vanzelfsprekendheid.

"De kracht van een samenleving ligt niet in hoe efficiënt ze schaarste verdeelt, maar in de zekerheid waarmee ze fundamentele rechten waarmaakt. Want een volwaardig en inclusief leven laat zich niet uitstellen."

 Bart Vertriest

STAN – Trefpunt Verstandelijke Handicap

Namens het bestuur en de vrijwilligers van STAN.