Hoe en wanneer ben je bij STAN terechtgekomen?

“Ik ben in 1982 bevallen van een zoon met het Downsyndroom. Via onze huisarts ben ik in contact gekomen met de thuisbegeleiding van vzw Stijn, de Dienst Ambulante Begeleiding (DAB). Van de thuisbegeleidster hoorde ik dat er in Limburg een groep jonge ouders is die regelmatig samenkomen en activiteiten organiseren. Ik vond het belangrijk om te kunnen praten met lotgenoten, en ook voor mijn 2 andere zonen was het goed om andere broers en zussen te leren kennen. Zo bouwden we vriendschappen en contacten op. Samen met het gezin gingen we op uitstap en bezochten we scholen en instellingen.

Al snel werd me gevraagd of ik tijd had om in het bestuur te komen. Hoewel ik weinig vrije tijd had, heb ik het toch gedaan. Ik ben mijn hele loopbaan verpleegkundige geweest, en nu ben ik al 6 jaar met pensioen. Ik werd ook bezoekouder op vraag van mijn gynaecoloog: iedereen is in blijde verwachting, maar soms moeten we ook minder goed nieuws brengen, en ze vroegen me of ik daarbij kon helpen. Ik ging vaak op kraambezoek en vertelde over mijn zorgenkind die stapsgewijs leerde maar een zon in huis was. Ja, Dieter was altijd vrolijk en goed gehumeurd. Hij was vaak ziek, en de schooljuf zei dat zijn afwezigheid invloed had op de sfeer in de klas.

Mijn zoon ging naar de gewone kleuterschool in ons dorp, Godsheide. De bestuursleden waarmee we nu nog werken zijn ouders van kinderen waarmee onze Dieter naar school ging. Zo zijn er Magda Steegmans, de moeder van Kristien, het boezemvriendinnetje van Dieter en Christel de Vriesmama van Cornélian en bezieler van het kenniscentrum Downsyndroom Vlaanderen (foto hieronder). 

Omdat we allemaal werkende ouders waren, was er behoefte aan voor- en naschoolse opvang voor onze kinderen. Toen ze naar het buitengewoon onderwijs gingen, bleek er geen opvang te zijn. In 1993 hebben we samen met de afdeling Limburg van vzw Ons Kind een huis gekocht en zelf opvang georganiseerd, ook tijdens de vakantiemaanden. We kregen steun van de stad Hasselt en van Kind en Gezin, want alleen met vrijwilligers redden we het niet.

We hebben het huis zelf gerenoveerd, en dan pas merk je wat er allemaal bij komt kijken. Om financieel te kunnen blijven bestaan, klopten we aan bij serviceclubs, organiseerden we barbecues en en kunstveiling… We kregen ook de vraag om zussen en broers op te vangen en we zorgden voor huiswerkbegeleiding. Er was een wachtlijst en erwaren extra personeelsleden nodig.

Daarom hebben we op een bepaald moment het huis overgedragen aan het dagcentrum Het Roer in Hasselt, een dagcentrum voor volwassenen met een beperking. Nu is dat een unit geworden van Covida. Dat viel ongeveer samen met het overlijden van mijn zoon Dieter in 1996. Leven met zijn aangeboren hartafwijking lukte niet meer.               

Ik moest hem loslaten, maar ik kon de wereld rondom hem en de vriendschappen die we hadden opgebouwd niet loslaten. Want je bent een heel andere ouder als je een kind hebt met een beperking.

Onze zoon Dieter

‘Je bent een heel andere ouder als je een kind hebt met een beperking’

Wat zijn de voornaamste activiteiten van STAN Limburg? Bij welke activiteiten ben jij betrokken?

"We organiseren voornamelijk bijeenkomsten waar onze gasten kunnen dansen. Toen onze kinderen pubers waren, zagen ze hun leeftijdsgenootjes uitgaan, en zij konden niet mee. Zo zijn we zelf feestjes beginnen organiseren in ons huis. Later kregen we een zaaltje in Het Roer ter beschikking. Het zijn themafeesten, we organiseren er een 5 à 6 per jaar: in september is er onze kermisfuif met smoutebollen, pompoensoep bij Halloween,  Kerstfeestje en een nieuwjaarsreceptie, een paas- en een zomerfuif. Meestal zijn we met een 30-tal gasten, het merendeel is STAN-lid en we nodigen ook mensen uit van de voorziening waarvan we de zaal gebruiken.

 Magda Steegmans met dochter Kristien

Wat is de leukste herinnering/het mooiste moment van de afgelopen jaren? Aan welk moment denk je met een warme glimlach terug?

Het is moeilijk om er één uit te halen, want er zijn er zoveel. Ik herinner me een bijzonder moment tijdens de begrafenis van onze zoon Dieter. Terwijl mensen hun condoleances kwamen aanbieden, naderde een jong meisje met een beperking me en omhelsde me. Ze vroeg: 'Wanneer gaan we nog eens dansen?' Dit raakte me diep en deed me beseffen dat het leven doorgaat, dat we het verleden moeten loslaten en de toekomst moeten omarmen. Het toonde me ook dat Dieter blijft voortleven in de harten van anderen. Hij zou nu in de 40 zijn. Het ontroert me ook om veel van Dieters klasgenoten tegen te komen in het Roer.

Waarom ben je vrijwilliger bij STAN? Wat haal je er zelf uit?

Zoals ik al eerder zei, doe ik  het  vrijwilligerswerk bij STAN voor de glimlach op de gezichten van de gasten. Ik ben dankbaar dat ik mijn zoon heb gekend en zo in deze bijzondere wereld terecht ben gekomen. Het geeft me enormveel voldoening om met de gasten plezier te maken. Er voor te zorgen dat de ouders een beetje vrije tijd hebben, een praatje kunnen maken met andere ouders en informatie kunnen uitwisselen.

Wat is de belangrijkste les die jij hebt geleerd van mensen met een verstandelijke beperking?

Mensen met een verstandelijke beperking zijn ongelooflijk eerlijk en oprecht. Ze leven in het nu-moment en zijn blij met wat ze hebben en met wat hen wordt aangeboden. Ze stralen geluk uit. Ze zijn blij met de begeleiding die ze krijgen en met de kans om een nieuwe dag te beginnen. Ik probeer die oprechte vreugde en dankbaarheid vast te houden en toe te passen in mijn eigen leven.

Wat zou je graag nog eens willen doen/organiseren met STAN Limburg?

Ik zou graag zien dat we meer middelen hebben, zodat we een danslerares kunnen inhuren om onze gasten wat danspasjes bij te brengen. Momenteel rust alles op de schouders van de vrijwilligers, en vaak vragen we ons af hoe lang we dit nog kunnen volhouden. We hebben recentelijk gesproken met de mensen van Pasform, die verschillende activiteiten organiseren, maar zij zijn professionals en dat is voor ons te duur. We willen ook graag jongere vrijwilligers aantrekken voor onze opvolging en om de administratieve taken op zich tenemen. Verder willen we graag een ondersteuningsgroep voor broers en zussen (brussen) opzetten. Ik krijg ook regelmatig een telefoontje over een hulpvraag, over de verandering in de wetgeving. Een luisterend oor is belangrijk, maar nog belangrijker is een gerichte doorverwijzing. Waar is de juiste hulp op maat te vinden? We kunnen helaas niet zelf alles beantwoorden.

'Samen hebben we veel ervaring en kunnen we de krachten bundelen. Samen staan we sterk. '

 

Als je een onbeperkt budget had, wat zou je dan zeker willen realiseren? Welke maatregel zou je direct invoeren?

Als ik een onbeperkt budget had, zou ik allereerst de administratieve rompslomp rondom de aanvraag voor een Persoonsvolgend Budget (PVB) vereenvoudigen. Het PVB is misschien nuttig voor jonge ouders, maar het is ingewikkeld voor ouderen. ZOOM vzw kan hierbij helpen, maar graag het volledige PVB waarop de budgethouders recht hebben, ter beschikking stellen.

 Onze nieuwste vrijwilliger Elvire Schoemans en Titia

Ik zou ook de voor- en naschoolse opvang willen uitbreiden en betaalbaarder maken, ook voor mensen met een lager inkomen. In onze regio zijn er al verschillende kinderdagverblijven gesloten omdat ze tekort hebben aan middelen voor personeel .

Vooral jongeren met een beperking hebben meer begeleiding nodig. De begeleiders verdienen ook een betere verloning. Het is essentieel dat onze jongeren in een veilige omgeving kunnen opgroeien. 

Verder zou ik het vervoer voor mensen met een beperking willen verbeteren en goedkoper maken. De problemen rondom het leerlingenvervoer komen steeds weer in het nieuws bij het begin van het schooljaar, maar verdwijnen dan uit de actualiteit. Mensen met een beperking moeten naar school kunnen gaan zonder urenlang in een bus te moeten zitten.

Tot slot, welke boodschap wil je overbrengen aan de leden van STAN? Wat hoop je voor de toekomst van STAN?

Ik hoop dat 'Brussel' de zorgvragen die nu bij ons terechtkomen serieus neemt en beantwoordt. Het zou ook nuttig zijn als STAN meer informatie geeft over de zorgvragen en tegemoetkomingen voor personen met een beperking. 

Bovendien is het cruciaal dat STAN blijft optreden als een oudervereniging en invloed uitoefent op het beleid. We moeten nog actiever zijn als drukkingsgroep. We zijn voorstander van inclusie, maar mensen met een verstandelijke beperking hebben nog steeds ondersteuning nodig. We moeten niet te beschermend zijn, maar bewustzijn creëren dat ze wel degelijk zelfstandig kunnen functioneren, zij het met de juiste ondersteuning. STAN kan hierin een rol spelen.

Voor de leden zou ik willen oproepen op lid te blijven, zodat het contact met andere ouders blijft. Samen hebben we veel ervaring en kunnen we de krachten bundelen. Samen staan we sterk. 

Dit interview verscheen in het herfstnummer van het STAN Magazine, dat is het gratis ledenblad van STAN Trefpunt Vertandelijke Handicap. Ook lid worden? Check dan hier de voordelen.